Autisme onderzoek – de aanmelding
Nadat het woord autisme een aantal keer was gevallen, kwam de vraag: en nu? In eerste instantie wilde ik geen verder uitgebreid onderzoek. Het vooruitzicht van wéér een heel traject met nieuwe psychologen, andere structuren én de kans op een nieuwe teleurstelling vond ik nou niet echt aanlokkelijk. Toch heb ik uiteindelijk de stap genomen om me aan te melden bij het autismecentrum. Ik denk dat het mij, maar ook mijn behandelteam kan helpen om een beter beeld te vormen van mijn plek binnen het autistisch spectrum. Als ik iets heb geleerd de afgelopen maanden dan is het dat geen enkel mens met autisme hetzelfde is, hetzelfde ervaart of dezelfde klachten heeft. Integendeel!
De aanmelding
Via mijn huidige behandelaar kreeg ik de naam van een autismecentrum zodat ik eerst zelf wat onderzoek kon doen. Daarna maakten we een doorverwijzing en kon ik mezelf aanmelden. Bij de meeste onderzoeken voor autisme is het belangrijk dat je een doorverwijzing hebt voor specialistische GGZ, en dat de gegevens van je doorverwijzer duidelijk zijn. In mijn geval was het mijn psychiater, maar het zal ongetwijfeld ook via de huisarts kunnen.
Let wel op dat je goed checkt hoe het zit met de kosten en vergoedingen. Laat het duidelijk zijn dat ik er iets van vind dat dit soort onderzoeken (maar ook behandelingen) niet altijd goed vergoed worden door zorgverzekeraars, om over medicatie nog maar te zwijgen. Om te voorkomen dat je voor (hele nare) verrassingen komt te staan is het goed om uit te zoeken wat vergoed wordt en welk deel je eventueel zelf moet betalen. Ik heb mijn zorgverzekeraar er meerdere keren over moeten bellen omdat er wisselende informatie voorbij kwam, en ik geen pot goud heb om het uit eigen zak te betalen. Uiteindelijk bleek gelukkig dat ik het volledige onderzoek vergoed krijg, maar dit is dus niet vanzelfsprekend. Even checken dus.
Het contact
Of het bewust zo gedaan is weet ik niet, maar het eerste mailtje van het centrum leek voor mij echt voor mensen met autisme gemaakt. Het was in ieder geval voor mij gemaakt. Alle informaties stond erin, alle contactgegevens duidelijk aangegeven, het proces uitgelegd en dat allemaal op chronologische volgorde en met geen woord teveel. Je snapt: daar ga ik goed op! Het is fijn dat er aan de voorkant al rekening gehouden wordt met de aangesproken doelgroep.
Een paar dagen nadat ik alle informatie had gemaild werd ik al gebeld. De vrouw aan de andere kant van de lijn was erg vriendelijk en nam uitgebreid de tijd om alles uit te leggen en vragen te stellen over mij en mijn situatie. Na een gesprek van een uur kon ik mijn vragen stellen en werd ik gekoppeld aan een psycholoog waarvan zij dacht dat ze goed bij me zou passen. En mocht dit niet het geval zijn kon ik bellen en dan zou ze me opnieuw koppelen.
Ze benadrukte dat ik altijd kan bellen of mailen met vragen en dat het mijn traject is, dus dat het voor mij goed moet voelen. Op het moment dat dat niet meer zo is, kan ik dat aangeven en wordt er constructief gekeken naar een oplossing. Ik loop al aardig wat jaar mee binnen de GGZ, maar zo heb ik het buiten mijn eigen behandelteam nog niet vaak meegemaakt. Buiten het fijne gevoel wordt er op praktisch gebied ook aan alle afspraken voldaan. Op het moment dat ze zeggen dat ze me dezelfde dag nog gaan mailen dan gebeurt dat ook, en wanneer ze zegt dat ze straks terugbelt, geeft ze meteen een tijdsindicatie mee. Dit soort ogenschijnlijk kleine dingen zijn voor mij ontzettend belangrijk.
Binnen een paar uur na het eerste gesprek kreeg ik een mailtje van de psycholoog waar ik aan gekoppeld was, met de vraag wanneer ik zou kunnen voor het eerste gesprek. Bijgevoegd waren een paar opties waar ik er direct eentje uit kon kiezen. Ik mocht zelf kiezen of ik liever op locatie wilde komen, of het digitaal wilde doen zodat ik in mijn eigen omgeving kon blijven. Eigenlijk was het de bedoeling dat één van mijn behandelaren mee zou gaan, maar het kon al sneller dan verwacht, precies in een week dat ze op vakantie was, dus heb ik besloten het vanuit huis te doen. Het reizen en de spanning van én een nieuwe plek, én nieuwe mensen kost vaak al zoveel energie, en die energie wilde ik liever sparen voor het onderzoek.
En zo zat ik op een woensdagmiddag in juli klaar voor het eerste gesprek van wéér een diagnostisch onderzoek. Iets waarvan ik had gezworen het mezelf niet meer aan te doen, maar ook iets waarvan ik nu blij ben dat ik het toch gedaan heb!
In een volgende blog neem ik jullie mee door de gesprekken en het verdere verloop van het onderzoek. Mocht je nog vragen en/of opmerkingen hebben dan kun je die hieronder achterlaten, of stuur even een berichtje via deze link.
