Wat is autisme?

Een blog schrijven over een onderwerp waar inmiddels honderden boeken over geschreven zijn is niet makkelijk. Er is zoveel informatie te vinden over autisme dat het bijna onmogelijk is om dat kort samen te vatten. Daar komt bij dat ik ‘als autist’ totaal geen idee heb hoe je samenvattingen maakt. In mijn ogen alle informatie net zo belangrijk is. Gelukkig heeft mijn website genoeg ruimte om nog heel veel onderwerpen rondom autisme te kunnen bespreken.

Tijdens het zoeken naar informatie op andere sites en blogs kwam ik veel discussies tegen over bewoordingen. Ben je autist, heb je autisme, is autisme een stoornis, en daardoor ook een beperking? Zoveel mensen, zoveel meningen, en de daarbij soms hoogoplopende emoties. Zelf heb ik totaal geen moeite met welke bewoording dan ook. Ik zal daar op mijn blog net zo makkelijk mee omgaan. Ik voel mezelf autist, ben (flink) beperkt en heb een stoornis. Dat is hoe het voor mij het werkt, en meestal is het ook niet leuk of makkelijk. In mijn ogen doet dit niks af aan de mooie kanten van autisme. Op Open-Boek.nl gaan die ook een grote plek innemen omdat ik vooral naar de goede kanten van autisme op zoek wil. Feit blijft wel dat autisme mijn leven niet makkelijk heeft gemaakt en dat ik het echt niet leuk vind dat ik niet geboren ben zoals 99% van de bevolking.

Autisme is een aangeboren prikkelverwerkingsstoornis. De stroom aan informatie die gedurende de dag binnenkomt verwerken mensen met autisme op een andere manier dan mensen zonder autisme. Bij mensen zonder autisme wordt alle informatie die via de zintuigen binnenkomt automatisch gefilterd. Bij iemand met autisme gebeurt dat niet, wat leidt tot overprikkeling van de zintuigen, en daardoor soms extreme vermoeidheid.

Geen mens is hetzelfde, en dat geldt ook voor mensen met autisme. Iedereen beleeft de wereld op zijn of haar eigen manier en bij iedereen met de diagnose komt deze anders tot uiting. Hoewel ik veel herkenning vind bij mede autisten, vind ik het heel bijzonder, en soms een beetje overweldigend, om te merken hoe breed het spectrum is en welke invloed autisme op al die levens heeft.

Gedragskenmerken

Volgens psychiater en hoogleraar autisme Wouter Staal is autisme de ‘verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en het filteren en integreren van informatie.’

Wetenschappers wereldwijd doen al jaren intensief onderzoek naar autisme. Desondanks is nog altijd onbekend wat autisme nou precies is. Ook bestaat er geen ‘biomarker’ – zoals een bloed- of DNA-test – waarmee autisme objectief kan worden vastgesteld. De diagnose wordt dan ook nog altijd gesteld op basis van gedragskenmerken.

Hoewel mensen met autisme vaak eerlijk, recht door zee en perfectionistisch kunnen zijn en oog voor detail en technisch inzicht bij hen vaak sterke punten zijn, hebben zij vaak moeite met het houden van overzicht. Als gevolg van de enorme hoeveelheid prikkels, is er een aantal kenmerken die in de meeste gevallen opvallen. Die doen zich voor op de volgende gebieden: sociale interactie, het kunnen verplaatsen in de ander, planning en organisatie, taal en een beperkt gedragsrepertoire. Maar ook hiervoor geldt: iedere persoon met autisme is anders.

De beperkingen in de interactie zijn zeer uiteenlopend: van mensen die zich volledig afsluiten voor contact met andere mensen, tot zij die wel spontaan contact maken maar daarbij tegen andere dingen aanlopen. Bij mensen met autisme is vaak stereotiep gedrag te zien. Ze vertonen dit gedrag om zoveel mogelijk bescherming te creëren tegen de vele prikkels die ze binnenkrijgen. Ze klampen zich daarom vast aan bepaalde gewoonten, patronen, handelingen en bovenal: vaste routines.

Neurodiversiteit

Sterke punten die vaak in verband worden gebracht met autisme zijn onder andere: oog voor detail, analytisch denken, eerlijkheid, loyaliteit en technisch inzicht. Steeds vaker wordt dan ook de vraag gesteld of het per definitie altijd een ‘stoornis’ of ‘beperking’ is. Volgens de zogeheten neurodiversiteitsbeweging gaat het in essentie om een andere manier van zijn. Deze beweging heeft er grote problemen mee dat sommige ouders of organisaties (zoals bijvoorbeeld Autism Speaks) mensen willen ‘genezen’. In verband hiermee schreef de Amerikaanse autisme-activist Jim Sinclair het beroemde essay Rouw niet om ons.

Maar autisme is toch alleen iets voor mannen?

Uit onderzoeken blijkt dat mannen vier keer zo vaak de diagnose ‘autistische stoornis’ krijgen dan vrouwen. Om die reden wordt autisme soms ook wel een ‘mannending’ genoemd.

Toch wordt dit door veel onderzoekers en wetenschappers terecht in twijfel getrokken. Volgens verschillende onderzoeken is het mogelijk dat autisme anders tot uiting komt bij vrouwen dan bij mannen. Het vrouwelijke brein is van nature beter in staat te compenseren, camoufleren, plannen en organiseren. En vrouwen zijn sociaal vaak beter ontwikkeld. Dit kan ervoor zorgen dat een autistische stoornis onopgemerkt blijft bij meisjes en vrouwen, terwijl zij wel constant aan het vechten zijn tegen de chaos in hun hoofd.

Het zou ook kunnen dat er een breder autismespectrum is en dat het bij sociale, communicatieve mannen net zo over het hoofd wordt gezien als bij vrouwen. Daar is nog weinig over bekend.

Cijfertjes

In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen de diagnose Autisme, dat is ruim 1% van de Nederlandse bevolking. Het aantal mensen dat ermee te maken heeft – zoals ouders, broers, zussen, partners, vrienden, leraren en zorgverleners – is natuurlijk vele malen groter. De meeste mensen met autisme hebben een normale tot hoge intelligentie. Zo’n 30% heeft een verstandelijke beperking. 70% van de mensen met autisme kampt op enig moment in zijn leven met klachten als een stemmingsstoornis/depressie, een angst- en/of dwangstoornis, posttraumatische stress-stoornis (ptss), burn-out of een persoonlijkheidsstoornis. Bij de algemene bevolking is dit 40%. Het is niet te zien aan de buitenkant, waardoor het voor de buitenwereld vaak lastig te begrijpen is.

Tot 2013 werd er nog over verschillende soorten autisme gesproken zoals bijvoorbeeld het syndroom van Asperger of PPD-NOS. Vanaf 2013 zijn diagnoses uit de DSM gehaald en spreekt men alleen nog over ASS: Autisme Spectrum Stoornis. Het is een verzamelnaam voor ontwikkelingsstoornissen en gedragskenmerken die wijzen op een onvermogen om op een passende wijze op anderen te reageren. Bij mensen met autisme is de ‘sociale antenne’ in het omgaan met anderen minder goed ontwikkeld en dat kan problemen opleveren voor henzelf en hun omgeving. Ook beperkte, repetitieve of stereotiepe gedragspatronen zijn kenmerkend.

Bronnen

Tijdens mijn zoektocht ben ik op ontzettend veel initiatieven, websites en organisaties rond autisme gestuit. Op mijn blog ga ik proberen hier een deel van uit te lichten en te bundelen op de pagina ‘bronnen’. Wil je al eerder meer weten? Dan verwijs ik je door naar de Autisme Index. Dit is een enorm uitgebreide website waar allerlei informatie over autisme te vinden is. Van websites, boeken, facebookgroepen tot stichtingen en video’s. Alles is er te vinden en op een indrukwekkende manier georganiseerd. Er is ook een lijst van coaches te vinden die je direct kunt contacteren.

Dus mocht je meer willen lezen, of ken je iemand die op zoek is naar informatie dan kan ik deze index van harte aanbevelen!

Ervaringsdeskundigheid

Autisme beslaat zo’n ontzettend breed spectrum dat het me nooit gaat lukken om alles te weten. Toch ga ik mijn best doen om het me zoveel mogelijk eigen te maken. Ik leef in de overtuiging dat er veel experts zijn die heel veel weten, maar dat de werkelijke experts de mensen zijn die zelf autisme hebben. Ik vind het heel belangrijk dat hier ook binnen de GGZ meer oog voor komt en dat deze expertise gebruikt, in plaats van alleen ‘bekeken’ en onderzocht wordt. Natuurlijk is dat ook van belang, maar bij deze roep ik alle psychologen, behandelaren en coaches op om vooral met mensen samen om de tafel te gaan en te vragen hoe zij hun hulp graag georganiseerd zouden zien.

Iedereen verdient het om als mens gezien te worden. Ik heb zelf mogen ervaren wat deze insteek doet en hoe fijn de samenwerking is wanneer je als gelijke mensen met elkaar kan samenwerken. In plaats van ergens weer als patiënt binnen te moeten komen lopen.

Uiteraard is dit niet het enige wat ik schrijf over de vraag ‘Wat is autisme’. Ik hoop de komende periode de vraag nog vaak te kunnen beantwoorden uit verschillende invalshoeken. Hier zal ik een overzicht maken van de meest informatieve blogs, en daar is deze informatie uiteraard ook te vinden.

Deze blog afsluiten vind ik ingewikkeld merk ik omdat er nog zoveel te vertellen is. Maar ik snap ook dat 1500 woorden voor nu wel even genoeg zijn. Laat het me weten als je tot hier gekomen bent met lezen!

Tot de volgende!