Diagnose autisme: hoe nu verder?

Op mijn pagina over diagnostiek kun je een serie blogs vinden over mijn diagnose traject. Hierin vertel ik mijn ervaringen met het onderzoek naar autisme. Op één blog na is de serie compleet. De vraag die bij mij echter nog bleef hangen was: ‘hoe nu verder?’.

Want hoe gaat dat, vederleven na een diagnose?

Inmiddels weet ik dat ik de diagnose autisme heb en dat veel van de moeilijkheden die ik ervaar in het leven voortkomen uit deze diagnose. Doorgaan alsof ik niet weet dat ik autisme heb, of het compleet negeren van de signalen kan ik niet. En dat wil ik ook helemaal niet. Maar hoe ik het allemaal aan moet pakken weet ik eigenlijk ook (nog) niet.

Bij het begin beginnen: wie ben ik?

Zodra het woord autisme viel, ben ik begonnen met lezen over autisme. Ik voelde meteen een enorme behoefte om te weten wie ik ben, en welk deel van mij dan autisme is. Er zijn immers veel mensen die deze twee uit elkaar houden. Je bent iemand, en daarbij heb je de diagnose autisme. Dit lijkt me een prima uitgangspunt als het voor jou werkt om het zo te zien. En als je het zo ervaart natuurlijk.

Voor mij werkt dit echter totaal niet. Ik ben Marieke en omdat ik geboren ben met een autistisch brein maakt dat dat ik ben wie ik ben, en hoe ik ben. Alles aan mij heeft te maken met autisme. Daar ben ik helemaal oké mee. En omdat ik er op deze manier naar kijk wordt het voor mij veel eenvoudiger om mezelf te doorgronden. Ik vind het totale onzin dat ik mezelf op zou moeten splitsen in een Marieke zonder autisme, wiens karakter is, en een Marieke met autisme wie dan de rest zou moeten zijn?! Alsof autisme een ziekte is, die bovenop de gezonde mens wordt gelegd.

Ik ben gewoon Marieke, en alles aan mij heeft te maken met autisme. Mijn karakter is zo gevormd omdat ik het brein heb waarmee ik geboren ben. Mijn ontwikkeling is zo gegaan omdat ik autisme heb. Ik ervaar de wereld zoals ik dat doe door mijn autisme.

Natuurlijk gangeer ik nu een beetje, en weet ik ook heus wel dat er veel meer factoren zijn die me gemaakt hebben tot wie ik nu ben. Maar autisme staat daar voor mij nooit los van.

En normaals. Iedereen is vrij om te ervaren en vinden wat hij zelf wil. Ik merk alleen dat de manier waarop ik het prettig vindt, en hoe ik het ervaar, niet veel genoemd wordt en vaak bediscussieerd en bevraagd. Daarom noem ik het toch nog een keer. Ik kan me namelijk niet voorstellen dat ik de enige ben die dit zo ervaart?

Het complete plaatje

Het vormen van een compleet beeld helpt mij om rust te ervaren. Voor veel mensen met autisme is het compleet kunnen maken van dingen heel belangrijk. Wanneer zij bijvoorbeeld een verzameling hebben, willen zij die zo compleet mogelijk hebben. Dat gevoel herken ik heel erg. Ik hou van complete dingen. En dingen die niet compleet zijn, of niet compleet gemaakt kunnen worden geven mij onrust.

Nu wil het feit dat het hebben van ‘alle’ informatie rondom autisme niet gaat. Ik kan niet alle boeken lezen en alle blogs of YouTube kanalen kennen. Het compleet maken van dit, voor mij belangrijke stuk, gaat dus niet lukken.

Daarom probeer ik mij niet te laten intimideren door alles wat er bestaat, maar zoek ik uit wat voor mij nodig is om een compleet beeld te krijgen van wat de diagnose voor mij betekent. Zo ga ik vooral op onderzoek uit naar dingen die over mijn leven gaan. Ik verdiep me in termen waarvan ik voel dat ze over mij gaan en waarin ik mezelf vind.

En belangrijker nog: ik probeer me niet constant af te vragen wat ik nog te brengen heb tussen alle initiatieven en blogs. Zodra ik me daar druk om ga maken verdwijnt al mijn eigen plezier en zakt mijn zelfvertrouwen tot onder het nulpunt. Natuurlijk is dit ook een zoektocht. Onzekerheid is soms echt een groot struikelblok en kan heel wat plezier uit het leven halen. Zo zonde!

Verandering staat voor de deur

Dat het leven me niet heel gemakkelijk af gaat weet ik natuurlijk al het grootste deel van mijn leven. Nu ik weet dat ik autisme heb wordt het hopelijk veel haalbaarder om het leven iets beter aan te kunnen. Op het moment dat ik besluit alles te laten zoals het is weet ik zeker dat het niet beter wordt. Er zullen dus dingen moeten veranderen.

Één van de eerste dingen waar ik mee aan de slag ga is het veranderen van mijn planning. Ik ben veel te druk bezig geweest met passen in de maatschappij en streven naar het ‘normaal’. Het ‘normaal’ of gemiddelde past alleen helemaal niet bij me. De komende tijd wil ik dus vooral op zoek naar dingen die wél bij mij passen en die ervoor zouden kunnen zorgen dat het leven haalbaar en misschien zelfs een beetje leuk wordt.

Gisteren keek ik een lezing met o.a. Judith Visser en zij vertelde dat ze leeft op ‘een postzegel’ en dat mensen vaak zeggen dat ze wat meer de wereld in moet. Het zou vooral goed voor haar zijn om te doen zoals de meeste mensen doen: aanwezig zijn op alle feestjes, sociaal geaccepteerd gedrag vertonen, niet opvallen etc. Zij legde uit dat ze vooral heel gelukkig is en dat haar postzegel misschien klein, maar wel de mooiste postzegel van het hele land is.

Ik ga op zoek naar mijn postzegel!

Dat betekent dat ik dingen zal moeten schrappen, andere nieuwe dingen kan gaan ontdekken en dat ik vooral naar mezelf moet gaan luisteren.

Zoals de meeste autisten ben ik niet heel goed met veranderingen. Maar wat dit betreft durf ik het wel aan om wat dingen uit te proberen, in de hoop dat het me veel meer rust gaat geven. Nu maar hopen dat mijn omgeving dit ook accepteert en gaat begrijpen.

Altijd blijven leren

In ons leven zijn we natuurlijk nooit uitgeleerd en dat geldt zeker ook voor mij. Het vraagstuk wat autisme over mijn leven gegooid heeft is nog lang niet beantwoord. En als ik een voorspelling mag doen: dat zal ook over 20 jaar niet volledig beantwoord zijn.

De komende periode ga ik veel meer tijd vrijmaken om aan mijn blog te werken. Daarnaast ben ik druk met het maken van een presentatie zodat ik ook op locatie iets kan gaan vertellen over mijn leven met autisme. Ik voel een enorme noodzaak om iedereen die het wil horen te vertellen over autisme. Het is namelijk overal belangrijk dat mensen op de hoogte zijn van wat autisme inhoudt en op welke manier zij mensen met autisme kunnen ondersteunen in onze maatschappij. De grootste winst is echt te halen op informeren en uitleggen.

Wanneer ik nu naar de kapper ga leg ik uit wat autisme is en op welke manier ik, en andere mensen met autisme, of een andere prikkelverwerkingsstoornis, geholpen zouden kunnen zijn. Na een korte uitleg kwam ze zelf met allerlei kleine aanpassingen die voor mij al een enorm verschil maken!

Natuurlijk kan niet iedereen met autisme zo lullen als ik, daarom ben ik des te dankbaarder dat ik het ook voor die mensen op mag nemen, en op die manier mijn talenten in mag zetten. Let wel op. Heb je mij gesproken, dan heb je precies één iemand met autisme gesproken en ken je één verhaal van de 200.000. Ieder mens is anders, en dat is ook zo met mensen met autisme. Duh. 😉

Tot slot

Weten dat ik autisme heb is niet alleen maar leuk. Vooral in het begin overheerste de opluchting en het gevoel dat ik niet gek ben. Dat ik me al die jaren niet voor niks zo anders heb gevoeld. Ik was ontzettend blij en opgelucht dat ik eindelijk weet dat dit gevoel een naam heeft, en vooral: een verklaring. Toch mag er ook ruimte zijn voor rouw.

Rouw om dat wat niet gaat komen: genezing. Al die jaren heb ik gevochten om te worden zoals ‘het gemiddelde’. Als ik maar hard genoeg zou werken zouden de klachten overgaan en kon ik gewoon aan het werk. Net als ieder ander deel uitmaken van de maatschappij en het werkende leven was iets waar ik naar streefde.

Dat dat nu op een andere manier vorm zal moeten (mogen) krijgen en dat autisme iets is wat niet overgaat vind ik best heftig. Het maakt me soms verdrietig en boos. Het gevoel kan me enorm overvallen. Natuurlijk ben ik altijd autistisch geweest, maar dat wist ik niet. Ik vocht voor het verkeerde en dat heeft ontzettend veel energie en levenslust gekost.

Gelukkig mag ik mijn leven nu anders vormgeven en kan ik gaan ervaren dat een autisme diagnose geen ramp is, maar hopelijk ook een zegen.

Wanneer je zelf in het proces zit van de diagnose of twijfelt of je autisme hebt komt er ontzettend veel op je af. Zeker op social media en internet vind iedereen overal wat van. Ook over autisme. Er zijn nog steeds mensen die denken/vinden dat het niet bestaat of dat ‘we’ het niet zo groot moeten maken.

Trek je hier niks van aan en volg alsjeblieft je eigen weg! Het is alleen jouw proces, en dat van niemand anders. Ieder mens met autisme is er eentje, en iedereen is uniek en bewandelt zijn eigen weg, en geeft invulling aan de diagnose op zijn eigen manier.

Laten we elkaar vinden en vasthouden wanneer we daar behoefte aan hebben. Elkaar steunen waar de ander dat nodig heeft en loslaten wat we niet kunnen veranderen.