Even bijkletsen

Sinds mijn laatste blog is er op persoonlijk vlak ineens heel veel gebeurd. Mijn behandeling (voor autisme) ziet er anders uit. Ik heb wéér een week niet goed genoeg geluisterd naar de signalen die mijn hoofd en lijf afgaven. Én tot overmaat van ramp gebeurde er veel onverwachtse dingen.

Mocht je het niet weten: daar deal ik niet zo goed mee! 😉 Mijn hoofd kan daar niet mee omgaan en het is heel ingewikkeld om mezelf daarna weer bij elkaar te rapen. Het moet wel kunnen, maar ik ben er nog niet echt achter hoe.

Plannen

Elke week neem ik mezelf voor om het anders te doen. Om mezelf niet overal in te storten. En tijd te maken voor mezelf, zodat ik langzaam kan ontdekken wat ik moet veranderen als het om mijn leven (met autisme) gaat.

En zo vliegt er weer een week voorbij en ben ik halverwege de week alweer veel te moe. Hierdoor lukt het niet om rustig na te denken over alles wat er tijdens en na het diagnosetraject op me af is gekomen. Wat volgt is frustratie, oververmoeidheid, huilbuien en slapeloze nachten.

Ook vorige week was weer zo’n week. Mijn blog is van start en het gaat supergoed. Ik heb iets gevonden waar ik energie van krijg, maar er tijd voor maken en het mezelf gunnen om voor ervoor te kiezen, ho maar. Nu snap ik dat boos op mezelf worden niet helpt, maar dat is vaak wel wat er gebeurt.

Volgende week ga ik met hulp alles opnieuw plannen. We vegen mijn hele agenda leeg en gaan bij alles kijken wat moet, en wat ik wil.

Zoals het nu gaat red ik het niet en blijf ik vervallen in een soort cyclus van een goeie dag en een paar hele slechte. Op deze manier hou ik het niet vol, en daarbij is het ook gewoon niet leuk.

Tegenslag

Afgelopen zondag gebeurde er iets naars waar ik achteraf gezien meer door van slag was dan ik op dat moment besefte. Inmiddels heb ik sinds zondag nog niet heel veel uur geslapen. En heb ik weer veel meer last van mijn PTSS klachten. Alsof ik in een soort paniekstand zit waar ik maar moeilijk uit kom. Nu ik dit schrijf is het woensdag, en natuurlijk nog vers. Ik hoop dat het de komende dagen wat gaat zakken.

Gelukkig heb ik een hele lieve vriendin in de buurt die precies weet hoe het voelt om angst te hebben. Ze stond meteen voor m’n deur en waar ik gisteren besloot liever niet meer naar buiten te gaan, en dan bedoel ik het liefst gewoon nooit meer, overtuigde ze me ervan niet te lang te wachten. En ze heeft gelijk, hoe langer ik wacht hoe moeilijker het weer wordt en hoe geïsoleerder ik uiteindelijk weer raak. Vandaag ben ik dus ook ‘gewoon’ met het openbaar vervoer naar mijn ouders gegaan.

Het lijkt een eeuwig gevecht tussen de wereld en mezelf. Ik wil er deel van zijn, maar toch ook weer niet. Er is een plaats voor me, maar toch ook weer niet.

Onaangepast zootje

Pas nu ik weet dat mijn manier van zijn een naam heeft; namelijk autisme, ervaar ik hoe onaangepast de maatschappij is. Toen ik nog niet wist dat mijn gevoel van anders zijn een naam had was ik ervan overtuigd dat ik gewoon beter mijn best moest doen. Als ik maar hard genoeg zou werken dan zou ik me vanzelf normaal gaan voelen. Dan zou ik erbij horen en passen in het plaatje van de wereld. Dit was natuurlijk een illusie. Het lag namelijk niet aan mijn (on)vermogen, of (on)wil om me aan te passen. Mijn brein is gewoon heel autistisch, en niet ‘normaal’ of gemiddeld, zoals ik het liever noem.

Ik kan me aanpassen tot ik een ons weeg, maar een veel te grote deksel gaat nooit op een klein potje passen, of andersom.

Gisteren hoorde ik dat mijn autootje alleen nog door de APK keuring komt wanneer ik hem zou laten maken voor veel te veel geld. Geld wat ik niet heb, en wat de auto eigenlijk ook niet meer waard is. In geld dan, want de sentimentele waarde is vele malen groter. Enfin, ook zo werkt de wereld niet.

Degene van de garage die mij belde legde uit wat er gedaan zou moeten worden, en hoeveel het zou gaan kosten. Daarna heb ik thuis overlegd en al vrij snel kwamen we tot de conclusie dat de enige optie was om de auto weg te doen.

Ik zou terugbellen en we zouden overleggen. De garage kwam met een ander voorstel, namelijk alleen doen wat hoognodig is, en over een paar maanden de rest. Mijn hoofd was al overlopen door alle informatie, en ik merkte dat het teveel was. Degene aan de andere kant van de lijn deed zijn ding, op de manier waarop dat voor heel veel mensen prima is. Alleen voor mij, met mijn autisme niet. Gelukkig wilde mijn moeder het overleggen en bellen van me overnemen. Zij regelde de praktische dingen en zorgde ervoor dat ik precies wist welke keuze ik kon maken en op welke manier het proces zou gaan verlopen.

Ik vind het irritant en ben boos dat ik het op die momenten niet zelf lijk te kunnen, maar eigenlijk is het heel logisch. Wanneer de garage zich aan zou (kunnen) passen naar mijn autisme en op de hoogte zijn van het spectrum en zijn uitdagingen weet ik zeker dat ik het zelf had kunnen afhandelen.

Zo zit de wereld echter niet in elkaar. Het gros van de mensen weet helemaal niet wat autisme inhoudt of op welke manier ze in kunnen spelen op de behoefte van deze groep. Want laten we wel wezen, 200.000 mensen is ‘maar’ 1% van de bevolking, maar het is wel ongeveer net zoveel als de groep slechtzienden in Nederland. Voor die groep zijn er (gelukkig) allerlei maatschappelijke aanpassingen. Denk alleen al aan de geluiden bij de stoplichten etc. Als het voor die groep kan dan weet ik zeker dat het voor mensen met autisme ook mogelijk is om meer bewustwording te creëren.

Pech

Soms voelt het alsof mijn leven bestaat uit een opeenstapeling van tegenslag en pech. Natuurlijk is dit niet zo en ook deze dingen gaan weer een plekje krijgen. Wel heb ik inmiddels geleerd dat tegenslag heel groot kan voelen. Het neemt op die momenten mijn hele leven over en ik heb echt meer tijd nodig om het te laten landen en te kunnen verwerken. Ik hoor dit vaker terug bij anderen met autisme en hoe vervelend het ook is, ik ben er nu wel rustiger onder. Om me heen zie ik mensen veel sneller herstellen en de boel op de rit houden. Vroeger kon ik inwendig wel schreeuwen: ‘zien jullie dan niet wat er gebeurt en hoe vreselijk dat is’? ‘Stop de wereld, sta stil en erken mij!’

Nu weet ik dat anderen mij best (willen) begrijpen, maar dat zij het gewoon op een andere manier ervaren. Ik probeer mezelf de ruimte te geven om verdrietig en boos te zijn. Ergens doemt dan vanzelf wel weer een streepje licht op om me opnieuw aan op te kunnen trekken.

Autisme en moe zijn 2.0

Voor nu ben ik moe. Uitgeput. Ik heb behoefte aan muziek, mijn veilige plek en vooral veel rust en voorspelbaarheid. Hoewel ik wel eens probeer uit te leggen hoe het voelt om zo overprikkeld en moe te zijn, is het me nog niet gelukt. En misschien is het maar goed ook dat de meeste mensen geen idee hebben hoe het voelt.

Vanavond mag ik noodmedicatie nemen waarvan ik zeker weet dat het me een uur of 8 van deze wereld houdt. Daar ben ik ontzettend aan toe. Ik ben dankbaar dat er medicatie bestaat die me af en toe helpt om uit te rusten wanneer het mijn hoofd uit zichzelf niet lukt.

En wat ben ik blij om weer even te kunnen schrijven. Het verdriet om mijn autootje en de hele klotezooi van afgelopen week poetst het niet weg, maar het levert in ieder geval weer een plusje op tussen alle minnetjes. En het bevestigd me des te meer hoe belangrijk het is om hier tijd voor te maken!

Dat is het eerste wat volgende week op de planning komt. GewoonAutisme.nl is een ding, en dat ding verdient tijd en aandacht, die ik daarmee indirect ook aan mezelf geef.

Hoe ga jij om met tegenslag als je autisme hebt, en lukt het jou om je tijd op een haalbare manier in te delen?

Ik ben heel benieuwd hoe jullie dit ervaren en of jullie de term al kenden. Laat het hieronder weten, of praat mee onder de post op Facebook en Instagram over dit onderwerp! Meer lezen? Kijk dan eens naar de artikelen over Interoceptie of Alexithymie.