1 jaar autisme

Vorig jaar op 1 oktober had ik het diagnosegesprek na het autisme onderzoek. Ik weet nog dat ik die dag taart haalde en een enorm gevoel van opluchting ervaarde. Na zoveel jaren leven met zinloze therapieën, eindeloze zoektochten en vreselijk zware depressieve maanden was er ein-de-lijk een verklaring. Een antwoord. Vanaf nu zou de zon gaan schijnen en alles beter gaan. Dacht ik.

En toen..

En nu wil ik echt geen enorme klaagzang schrijven over mijn tijd na de diagnose. Het heeft me wel degelijk veel gebracht en ik ben nog steeds heel blij dat er een duidelijke uitleg is voor dat waar ik onbewust al mijn hele leven tegen vecht. Maar op het moment dat ik de diagnose kreeg had ik niet verwacht dat ik last zou krijgen van een rouwperiode. Het werd her en der wel genoemd, en ik was soms ook verdrietig, maar echt rouwen? Welnee! Ik was juist blij, en zou heel hard gaan werken, en dan zou alles goedkomen. De therapieën zouden nu wél aanslaan, en ik kon weer veel meer dingen gaan doen nu ik wist wat er loos was.

Periode van rouw

Bij mij kwam de grootste klap pas een paar weken geleden. De zomervakantie was voorbij en iedereen pakte zijn/haar/diens leven weer op. De wereld draaide voor mijn gevoel meteen weer op volle toeren en net als ieder ander werd er van mij ook weer verwacht daarin mee te bewegen. En op een ochtend lukte dat gewoon niet meer. Ik heb die dag nauwelijks iemand gesproken en alleen maar gehuild. Het leek wel of een heel jaar opgebouwd verdriet en woede er in één klap uitkwam. Erover praten lukt nog steeds niet echt. Verder dan ‘ik vind het wel een beetje naar om autisme te hebben’ kom ik nog niet, terwijl er zoveel meer gevoelens bij komen kijken.

GGZ-ellende

Ik ben ontzettend teleurgesteld en boos. Mijn intentie is altijd geweest om alle hulp aan te pakken, omdat iedereen binnen de GGZ me voorhield dat ik beter kon worden. Als ik me maar genoeg inzette bij schematherapie, tijdens de vers training, cognitieve gedragstherapie, in groepen, individueel, EMDR enz enz dan zou het echt goedkomen en zou ik beter worden. Maar ik werd niet beter en vaak werd er niet echt naar me geluisterd. Ik voelde namelijk dondersgoed dat die therapieën niks voor mij deden, maar omdat ik zo graag wilde laten zien dat ik me voor 150% inzette bleef ik na wat gesputter braaf stil en zat ik mijn tijd uit.

Ik ben boos op een aantal therapeuten en mensen binnen de instellingen waar ik vaak na een nutteloze periode werd weggestuurd omdat ik ‘te complex’ bleek en niet vooruit ging naar hun verwachtingen. Maar ik ben ook boos op mezelf, dat ik me zo heb laten beïnvloeden dat ik nu vaak niet eens meer durf te vertrouwen op dat wat ik zelf ervaar. Bang dat er weer gezegd wordt dat ik het mis heb en dat ik beter kan doen wat geadviseerd wordt, in welke situatie dan ook. Gelukkig heb ik nu een superfijn en kundig team om me heen die ik volledig vertrouw en waar ik me ontzettend door gesteund voel, maar de pijn en de angst blijft.

Autisme gaat niet over

Autisme gaat niet over. Ook niet als je heel hard werkt, bid of smeekt. Ik ben ermee geboren en ik zal ermee sterven. Het afgelopen jaar heb ik veel boeken gelezen en informatie gezocht over autisme, vanuit een enorme behoefte om grip te krijgen op mijn beperking. Want hoewel ik veel mensen zie fronsen als ik het zo expliciet benoem, voor mij geldt dat (op dit moment) nu eenmaal.

Ik ervaar autisme echt als een beperking. Mijn leven is flink beperkt en hoewel er best goede perspectieven zijn, er blijven veel dingen die ik niet kan, voel, begrijp en zie. Voor mij is autisme ook niet iets wat ik heb. Het is geen extra laagje wat over me heen ligt waar je doorheen kan kijken, of wat je van me af kunt peuteren. Het is wie ik ben en is totaal verweven met wie ik ben. En dat is nu net één van de weinige dingen die ik wel fijn vindt, maar waar veel andere mensen dan weer een probleem van maken door dingen te zeggen als: ‘ja, maar er is wel meer dan alleen je autisme he’, of: ‘vroeger kon je dat toch ook, waarom dan nu niet meer?’, of: ‘nu komt ineens alles door je autisme? Dat is lekker makkelijk zeg’.

Autisme is een manier van zijn

Autisme is niet iets wat iemand heeft, of een ‘schelp’ waarin iemand gevangenzit. Er is geen ander of normaal mens dat achter ‘het autisme’ is verborgen. Autisme is een manier van zijn. Het doordringt alles: het kleurt iedere ervaring, iedere sensatie, waarneming, gedachte, emotie, en ontmoeting, ieder aspect van het bestaan. Het is niet mogelijk (en al helemaal niet wenselijk) om het autisme van de persoon te scheiden – en als het al mogelijk was, zou degene die je overhield niet dezelfde persoon zijn.

Dit is belangrijk, dus neem een moment om erover na te denken: autisme is een manier van zijn. Het is niet mogelijk de persoon van het autisme te scheiden.

Jezelf opnieuw leren kennen

Het afgelopen jaar heb ik mezelf op een andere manier moeten leren kennen en heb ik ontdekt dat er een aantal dingen zijn die ik heel lang heb weggestopt, maar die ik wel heel erg belangrijk vind. Zo ben ik mijn autisme, en mijn autisme maakt mij tot wie ik ben. Ik vind het heel vervelend dat er nog steeds mensen zijn die denken dat er achter, naast, voor, onder autisme nog een ander mens zit die wel kan redeneren en handelen zoals de andere 99% van de bevolking (lees: mensen zonder autisme). Het is net alsof je tegen iemand met diabetes zegt: ‘vandaag hoef je je insuline niet mee te nemen hoor, er is meer dan alleen je diabetes. Daar hoef je je echt niet altijd naar te gedragen’.

Ik zie het veel op internet terug en kan me daar echt heel erg over opwinden. Daar tegenover staat dan natuurlijk ook dat ik er ook voor moet opstaan. Dat ik dit zo ervaar is één ding, maar zo lang ik dit gevoel niet communiceer, zullen mensen het niet begrijpen of hun gedrag aanpassen. Veel mensen zullen zich misschien ook helemaal niet bewust van zijn van mijn gevoel hierover.

Ook heb ik geleerd dat ik echt de tijd moet en wil nemen om mezelf opnieuw te leren kennen. Want hoewel ik als titel ‘1 jaar autisme’ heb neergezet, leef ik er natuurlijk al mijn hele leven mee. Erover lezen helpt, erover praten helpt, maar echt dichter bij mezelf lijk ik nog niet te komen. Tegengehouden door zelf opgeworpen obstakels, onverwerkt verdriet en groeiend onbegrip over de wereld en de mensen die onze mooie bol bewonen (lees: mensen zonder autisme :P)

Een diagnose krijgen, na zoveel misdiagnoses en jaren ellende is één ding, ermee omgaan is echt iets anders gebleken.

Een leven lang leren

Zondag word ik 33 en hoewel ik het nooit hardop uitspreek, maak ik elk jaar in mijn hoofd een lijst met dingen die ik graag zou willen doen, meemaken of bereiken. Een aantal dingen staan er al minstens 20 jaar op, en ondanks het verlangen heb ik er nog steeds niets, of te weinig mee gedaan. Ik word 33, misschien wordt het eens tijd om er wel iets mee te gaan doen.

Afgelopen jaar moest ik afscheid nemen van mijn grootste hobby, zingen in een koor, en veel van de sociale contacten die ik daar elke week had. En dat doet nog elke week ontzettend zeer. Nog veel meer dan het verliezen van mijn baan, of het moeten opgeven van avondjes uit of andere activiteiten die niet gingen. Maar dat koor, de mensen waren mijn alles. Misschien zit je thuis en denk je: meid, stel je toch niet zo aan, of: doe er dan wat aan als je het zo erg vindt.

En dat mag je allemaal denken en vinden, en misschien moet ik er ook wel iets aan doen, en stel ik me ontzettend aan. Maar in mijn leven met autisme waarin elke dag momenteel voelt als het moeten lopen van een marathon zonder pauze mag er ook tijd zijn voor heel groot verdriet. En dat heb ik, en ik ben niet de enige.

We zijn met veel

Niet alles is altijd op te lossen met ‘schouders eronder’, of ‘even doorzetten, dan lukt het wel’. Via Facebook en op andere kanalen spreek ik ontzettend veel mensen met autisme. Mensen die de diagnose net hebben gekregen, mensen die hem al 20 jaar hebben, moeders met autisme, moeders van kinderen met autisme, mensen met enorm grote talenten, mensen die voor de zoveelste keer een relatie stuk zien lopen, die hun baan (weer) verliezen, die voor de 4e keer zakken voor een examen. Mensen uit alle lagen, met allerlei achtergronden, geloven, visies en politieke ideeën, en tot nu toe hebben al deze mensen één ding met elkaar gemeen: ze…we maken een warm bad voor elkaar.

Er is begrip, medeleven en altijd ruimte voor een open gesprek. We helpen elkaar vooruit, geven elkaar tips en maken harde grappen over het leven met autisme.

Het is echt niet makkelijk, en er zijn heel veel mensen die stoeien met, of vechten tegen een wereld waarin autisme niet begrepen en heel vaak (al dan niet onbewust) niet geaccepteerd wordt.

Wanneer ik stimmend in een bus of trein zit word ik toch raar aangekeken. Wanneer ik ondanks mijn harde werk toch in een autistische meltdown terecht kom ben ik toch ‘gek’ en ‘is er geen land met mij te bezeilen’.

Pas als ik het bespreek in een groep waar we allemaal autisme hebben leer ik mijn gedrag in het goede perspectief te plaatsen, en vooral begrip naar mezelf op te brengen, in plaats van mezelf te straffen voor het ‘anders zijn’.

Was het maar andersom

Soms zou ik willen dat de rollen zijn omgedraaid en dat wij, autisten niet maar 1 procent van de bevolking behuizen, maar 99%. Misschien zou de dan 1% mensen zonder autisme begrijpen hoe ontzettend ingewikkeld het is om je weg te vinden in een wereld die niet voor je is ingericht.

Aan de andere kant probeer ik ook steeds meer de mooie kanten van autisme in mezelf te leren kennen, en dat die mooie kanten misschien juist uniek zijn maakt het ook wel weer erg leuk. Daar mogen we als die ene procent best heel trots op zijn, want ik kan je wel vertellen dat ik veel liever in een stadion zit vol met autisten dan in een stadion vol met voetbalsupporters die elkaar na een tegenvallende wedstrijd de hersens inslaan.

Ik en de wereld

Ik heb moeite met leven in deze maatschappij en met al die mensen die dingen veel beter kunnen dan ik. Er zijn talloze blogs over autisme die veel beter, mooier, groter, belangrijker zijn dan ik. Vaak gaf ik al op voor ik goed en wel begonnen was, omdat ik vond dat er geen beginnen aan was. Toch hou ik van het schrijven en voel ik een enorme behoefte om dingen op te schrijven en te delen, juist omdat praten niet altijd de makkelijkste weg voor mij is. Zou je niet zeggen overigens, want ik kan lullen als brugman, maar er komt niet altijd naar buiten wat ik naar buiten wil hebben. Met schrijven gaat dit makkelijker.

Het rouwen om de diagnose en alles wat er op me afkomt is nog niet over, maar ik heb na het schrijven van deze blog wel duidelijker waar ik de komende periode behoefte aan heb. En dat is in ieder geval iemand die me kan helpen met het aanpassen van mijn leven naar een iets autisme vriendelijkere manier, meer ruimte voor autisme aan de buitenkant (niet meer zo hard hoeven werken door te camoufleren) en chocola, veel chocola!

Nu jullie

Dit is mijn visie en gevoel op 1 jaar autisme, maar ik ben ook heel benieuwd hoe jullie dit ervaren hebben, mocht je dit meegemaakt hebben. Of, als je partner de diagnose kreeg, hoe ging je daar dan mee om? Hoe was dat voor jullie relatie?

Ik kijk ernaar uit om jullie ervaringen te lezen, hier op mijn blog of via social media.